Demencija koja se javlja kod mladih ljudi pogađa više od 1200 ljudi

Više od hiljadu ljudi pogođenih frontotemporalnom degeneracijom (FTD), najčešćom demencijom mlađom od 60 godina, okupilo se kako bi se povezali, naučili i uključili se u zajednicu koja razumije bolest na prvom hibridnom obrazovanju Udruženja za frontotemporalnu degeneraciju (AFTD) Konferencija, u petak, 8. aprila.              

Osobe s dijagnozom FTD, partneri za njegu, njegovatelji, istraživači, zdravstveni radnici i stručnjaci iz industrije prisustvovali su obrazovnoj konferenciji 2022, kako u BWI Airport Marriott u blizini Baltimora, tako i virtualno. Gotovo 200 ljudi prisustvovalo je u Baltimoreu na prvoj osobnoj konferenciji od 2019. godine, dok se više od 1,000 prijavljenih iz 29 različitih zemalja pridružilo putem livestreama.

Dan se sastojao od prezentacija koje su se fokusirale na najnovije korake u istraživanju FTD-a, raznoliko iskustvo partnera u njezi FTD-a i jezik demencije, koje su predstavili stručnjaci iz oblasti FTD/demencije. I lični i virtuelni polaznici su mogli da učestvuju u interaktivnim sesijama koje su detaljno sagledale ključne aspekte FTD putovanja.

AFTD's Persons with FTD Advisory Council, grupa ljudi koji žive sa FTD-om koji pomažu u informiranju AFTD-ovog rada, podijelili su svoje viđenje života sa bolešću. Kasnije, članica odbora AFTD-a Rita Choula, MA, direktorica brige na Institutu za javnu politiku AARP-a, održala je glavnu riječ na konferenciji, podijelivši majčino putovanje sa FTD-om i kako se njena porodica snašla u tom iskustvu. Gospođa Choula je uputila poziv pojedincima i osobama pogođenim FTD-om da budu “hrabri” u zalaganju za brigu, kako za svoje voljene tako i za sebe.

Osnivačica AFTD-a Helen-Ann Comstock, izvršna direktorica AFTD-a Susan LJ Dickinson i predsjednik odbora AFTD-a David Pfeifer iznijeli su završne riječi konferencije, u kojima su se osvrnuli na istoriju organizacije kako se AFTD približava svojoj 20. godišnjici.

Dodatni govornici na ovogodišnjem događaju su bili član AFTD medicinskog savjetodavnog vijeća Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, glavni istraživač Penn digitalne neuropatološke laboratorije; Tania Gendron, PhD, sa klinike Mayo na Floridi; Angela Taylor, viši direktor istraživanja i zagovaranja u udruženju Lewy Body Dementia Association; i Laynie Dratch, ScM, CGC, sa FTD centra Univerziteta Pensilvanije.